ひとことで言うと
40〜64歳の方は、16の特定疾病が原因のときだけ介護保険を使えます。ALSやパーキンソン病関連疾患は入り、筋ジストロフィーや多発性硬化症は入りません。
介護保険は、65歳以上の方なら、介護が必要になった原因を問わずに使えます。一方で40〜64歳の方は、介護が必要になった原因が「特定疾病」と呼ばれる16の病気のときだけ使えます。神経難病は40〜50代で発症したり進んだりすることが少なくないため、この線引きで使える制度が大きく変わります。この記事では、特定疾病の一覧と、神経難病で入る病気・入らない病気、介護保険を使えないときの支えをまとめます。
介護保険を使える人：65歳以上と40〜64歳の違い
- 65歳以上の方（第1号被保険者）：介護が必要になった原因を問わず、要介護・要支援の認定を受ければ介護保険のサービスを使えます。
- 40〜64歳で医療保険に入っている方（第2号被保険者）：介護が必要になった原因が、政令で決められた16の特定疾病のときだけ使えます。
- 40歳未満の方：介護保険の対象ではありません。介護の支えは、主に障害福祉サービスになります。
40〜64歳の方が要介護認定を申請すると、特定疾病に当たるかどうかは、主治医意見書に書かれた診断名と診断の根拠をもとに、市区町村の介護認定審査会が確かめます。そのため主治医意見書には、介護が必要になった直接の原因として特定疾病の名前を書き、診断の根拠となる所見も書くことになっています。意見書を依頼するときは、申請者が40〜64歳であることを主治医に伝えておくと確実です。
特定疾病16の一覧
厚生労働省が示している16の特定疾病は次のとおりです（介護保険法施行令第2条）。
- がん（医師が一般に認められている医学的知見に基づき、回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る）
- 関節リウマチ
- 筋萎縮性側索硬化症（ALS）
- 後縦靱帯骨化症
- 骨折を伴う骨粗鬆症
- 初老期における認知症
- 進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病（パーキンソン病関連疾患）
- 脊髄小脳変性症
- 脊柱管狭窄症
- 早老症
- 多系統萎縮症
- 糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症及び糖尿病性網膜症
- 脳血管疾患
- 閉塞性動脈硬化症
- 慢性閉塞性肺疾患
- 両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症
神経難病で特定疾病に入る病気
神経の病気では、次のものが特定疾病に入ります。40〜64歳でも、これらの病気が原因で介護が必要になっていれば、介護保険を使えます。
- 筋萎縮性側索硬化症（ALS）
- 進行性核上性麻痺（PSP）・大脳皮質基底核変性症（CBD）・パーキンソン病（まとめて「パーキンソン病関連疾患」）
- 脊髄小脳変性症（SCD）
- 多系統萎縮症（MSA）：特定疾病の診断基準では、オリーブ橋小脳萎縮症は多系統萎縮症の一つの型として扱います
- 初老期における認知症：アルツハイマー病、血管性認知症、レビー小体病など
- 脳血管疾患：脳梗塞、脳出血など
パーキンソン病は、重症度を問わない
訪問看護を医療保険で行う病気の一覧（別表7）では、パーキンソン病は「ホーエン・ヤールの重症度分類がステージ3以上で、生活機能障害度が2度または3度」の方に限られます。一方、介護保険の特定疾病の診断基準では「Yahrの分類のStageは問わない」とされています。軽いうちから介護保険の対象になりうるので、2つの線引きを混同しないようにしましょう。難病の医療費助成にも、病気ごとの重症度の基準があり、これも別の線引きです。
特定疾病に入らない主な神経難病
次の病気は、特定疾病の一覧に名前がありません。40〜64歳の方がこれらの病気によって介護が必要になった場合、介護保険は使えません。
- 筋ジストロフィー
- 多発性硬化症・視神経脊髄炎
- 重症筋無力症
- 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）
ほかの特定疾病が原因なら、対象になることがある
特定疾病に当たるかどうかは「介護が必要になった直接の原因」で判断します。上の病気の方でも、脳血管疾患や初老期における認知症など、別の特定疾病によって介護が必要になっている場合は、対象になることがあります。判断に迷うときは、主治医と市区町村の介護保険の窓口に確かめてください。
なお、介護保険を使えないことと、訪問看護を受けられないことは別の話です。多発性硬化症、重症筋無力症、進行性筋ジストロフィー症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎などは、訪問看護の「別表7（厚生労働大臣が定める疾病等）」に入っています。別表7の病気の方は、年齢にかかわらず、医療保険で訪問看護を受けられ、週4日以上の訪問もできます。
40〜64歳で介護保険を使えないときの支え
介護保険を使えない方の暮らしの支えは、障害者総合支援法の障害福祉サービスが中心になります。2013年4月から難病等の方も対象になり、2025年4月からは376の病気が対象です。筋ジストロフィー、多発性硬化症・視神経脊髄炎、重症筋無力症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎も含まれます。障害者手帳を持っていなくても、対象の病気にかかっていることがわかる診断書などを持って、市区町村の窓口に申請できます。
- 居宅介護（ホームヘルプ）：自宅での入浴・排せつ・食事の介護や、調理・洗濯・掃除などの家事の支援。
- 重度訪問介護：重い肢体不自由などで常に介護が必要な方に、見守りを含めて長い時間の支援を行います。障害支援区分4以上などの条件があります。
- 短期入所（ショートステイ）：介護する家族が休むときなどに利用します。病院などで行う医療型は、ALSなどの運動ニューロン疾患の方も対象です。
- 補装具（車いす、意思伝達装置など）の支給と、市区町村の日常生活用具の給付（品目は市区町村ごとに決まっています）。
- 1
市区町村の障害福祉の窓口に相談する
対象の病気であることがわかる診断書など（指定難病の受給者証を持っていればその写し）を用意します。
- 2
障害支援区分の認定を受ける
認定調査（80項目）と医師意見書をもとに、非該当・区分1〜6のいずれかが決まります。訓練系・就労系のサービスは区分の認定が要りません。
- 3
サービス等利用計画をつくる
相談支援事業所の相談支援専門員が、本人の希望を聞いて計画をつくります。
- 4
支給決定を受け、事業所と契約する
市区町村が支給量を決めたあと、事業所と契約して利用を始めます。
症状に波がある方の認定調査
厚生労働省の難病患者等向けの障害支援区分認定マニュアルでは、症状が変動する方は、調査の日が軽い状態であっても「できたりできなかったりする場合のできない状況（最も支援が必要な状況）」で判断し、変動の様子を特記事項に書くことになっています。日による違いや時間帯による違いがある方は、状態の悪いときの様子を具体的に伝えましょう。
40歳・65歳になる前にしておくこと
特定疾病に当たる方が40歳になるとき、また障害福祉サービスを使っている方が65歳になるときは、介護保険を使えるようになります。介護保険にある同じようなサービスは、介護保険が優先されるので、切り替えの準備が要ります。
- 要介護認定の申請は、40歳・65歳になる日（誕生日の前日）の3か月前から受け付け、その日に認定することができる運用になっています。認定まで時間がかかるので、早めに市区町村に相談しましょう。
- 介護保険を使えるようになっても、障害福祉サービスが一律に打ち切られるわけではありません。介護保険の支給限度額では足りない分や、介護保険では対象にならない支援は、市区町村の判断で障害福祉サービスを併せて使えることがあります。
- 長く障害福祉サービスを使ってきた方が65歳で介護保険に移るときは、自己負担を軽くする「新高額障害福祉サービス等給付費」という仕組みがあります（所得などの条件があります）。
- 介護保険に移るときは、相談支援専門員からケアマネジャーへ、利用の状況やサービス等利用計画の内容を引き継ぎます。
相談先と、在宅チームを組むときは
- 介護保険の申請：市区町村の介護保険の窓口、地域包括支援センター
- 障害福祉サービス：市区町村の障害福祉の窓口、相談支援事業所
- 難病の医療費助成・療養の相談：都道府県・指定都市の窓口、保健所
- 訪問看護が医療保険か介護保険か：主治医と訪問看護ステーション
制度の線引きがはっきりしたら、次は在宅チームの顔ぶれです。Med-Tasuki（メドタスキ）では、東京都の居宅介護支援事業所や訪問看護ステーションを地域ごとに探せます。医療機関・介護事業所の方は、一括依頼で近くの施設にまとめて受け入れを相談することもできます。
参考にした情報
監修者のプロフィール
Maekawa Hirotaka
脳神経内科専門医・頭痛専門医
地域医療連携サービス「Med-Tasuki」開発者
脳神経内科専門医・頭痛専門医。東京大学医学部附属病院 脳神経内科で診療に従事したのち、訪問診療を行う荏原ホームケアクリニックで頭痛センター長を務める。在宅医療の現場で、患者さんの受け入れ先を探す連絡が今も電話とFAXに頼っていることに課題を感じ、施設どうしがつながる地域医療連携サービス「Med-Tasuki（メドタスキ）」を自ら開発した。
Med-Tasukiを開発した理由を読む在宅医療は、ひとつの施設だけでは完結しません。顔の見える連携を、もっと速く、もっと気軽に。現場の「困った」を減らすために、医師として、開発者として取り組んでいます。