在宅医療・介護の連携ガイド（医師監修）

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神経難病の在宅療養ガイド：訪問看護・保険・支援制度の全体像

神経難病の在宅療養は、医療保険・介護保険・難病医療費助成・障害福祉の4つの制度を組み合わせて支えます。病名で訪問看護の保険が変わる点と、進行を見越した準備が要です。

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制度とお金8本

訪問看護の保険、介護保険、医療費助成、障害福祉の使い分け

難病と身体障害者手帳・日常生活用具（吸引器など）

対象の難病の方は、身体障害者手帳がなくても、区市町村が必要と認めれば、たん吸引器などの日常生活用具の給付を受けられます。手帳は病名ではなく障害の状態で決まります。

神経難病のレスパイト入院｜東京都の在宅難病患者一時入院事業の対象・日数・申し込み方

東京都は、難病の方を介護する家族が休めるよう、都内の病院にベッドを確保しています。1回最長1か月・年度内90日まで。申し込みは保健所へ、利用日の3週間前からです。

神経難病と障害福祉サービス｜重度訪問介護と介護保険の併用、40歳・65歳で切り替わるときの注意

介護保険が優先ですが、支給限度額で足りない分や介護保険にない支援は、重度訪問介護などの障害福祉サービスを併せて使えます。判断は市区町村が個別に行います。

難病医療費助成と在宅サービス：訪問看護・訪問診療の自己負担

指定難病の医療受給者証があると、訪問診療・訪問看護・薬局に加え、介護保険の訪問看護なども、自己負担がひと月の上限額までになります。訪問介護は対象外です。

別表7（厚生労働大臣が定める疾病等）とは：対象の病気と訪問看護で変わること

別表7に当たる方は、要介護認定があっても訪問看護は医療保険になり、週4日以上・1日複数回・複数の訪問看護ステーションの利用ができます。

難病の訪問看護は医療保険？介護保険？判断の流れ

「指定難病だから医療保険」ではありません。決め手は、別表7に当たるか、要介護認定があるか、特別訪問看護指示書が出ているか、の3つです。

介護保険の特定疾病16と神経難病｜40〜64歳で介護保険を使える病気・使えない病気

40〜64歳の方は、16の特定疾病が原因のときだけ介護保険を使えます。ALSやパーキンソン病関連疾患は入り、筋ジストロフィーや多発性硬化症は入りません。

1日に何度も訪問看護が必要なとき｜難病等複数回訪問加算と特別訪問看護指示書（14日・月2回の条件）

別表7の病気の方や特別訪問看護指示書が出ている方は、医療保険で1日2回・3回以上の訪問看護を受けられます。特別指示は原則月1回・14日以内です。

病気ごとの在宅療養9本

ALS・パーキンソン病など、病気ごとに在宅チームが押さえること

重症筋無力症の在宅療養｜悪化のサインとクリーゼへの備え、訪問看護は医療保険か

重症筋無力症は症状が日によって・時間によって変わる病気です。悪化のサインとクリーゼのきっかけをチームとご家族で共有しておくことが、在宅療養の要になります。

多発性硬化症・視神経脊髄炎（MS・NMOSD）の在宅療養：訪問看護の保険と使える制度

多発性硬化症は別表7に入り訪問看護は医療保険ですが、介護保険の特定疾病には入りません。40〜64歳の方は障害福祉サービスが支えの中心です。再発のサインに早く気づく体制が要です。

筋ジストロフィーの在宅療養｜長く続く呼吸管理と、介護保険が使えない年代の制度の組み立て方

筋ジストロフィーは若い年代から長く呼吸を支える病気です。訪問看護は医療保険、介護保険は特定疾病に入らず40〜64歳は使えないため、障害福祉サービスが暮らしの支えの中心です。

大脳皮質基底核変性症（CBD）の在宅療養：訪問看護の保険と、手の使いにくさ・転倒へのケア

CBDは別表7に重症度の条件なしで入り、訪問看護は医療保険です。診断が難しく病名が後から変わることもあるため、病名が決まった時点で保険と制度を見直すことが大切です。

脊髄小脳変性症の在宅療養：訪問看護の保険と、長い療養を支えるチーム

脊髄小脳変性症は別表7に入り、訪問看護は重症度や年齢にかかわらず医療保険です。とてもゆっくり進むため、転倒・飲み込み・介護の負担に長く付き合う体制づくりが中心になります。

ALSの在宅療養：訪問看護・保険・チームで押さえること

ALSの訪問看護は、年齢や介護保険の認定にかかわらず医療保険です。進み方が速い方も多いため、呼吸・栄養・意思を伝える手段の準備を、チームで先回りして進めることが大切です。

パーキンソン病の在宅療養：ヤール分類と訪問看護の保険

パーキンソン病の訪問看護が医療保険になるのは、ヤール3以上かつ生活機能障害度Ⅱ・Ⅲ度のときです。それ以外は介護保険が基本。一日の中の症状の波に合わせたケアがチームの要です。

進行性核上性麻痺（PSP）の在宅療養｜転倒・飲み込みへの備えと、訪問看護は医療保険か介護保険か

PSPは早い時期からの転倒と、飲み込みにくさによる肺炎が在宅療養の二大テーマです。訪問看護は年齢を問わず医療保険になり、40歳以上は介護保険も使えます。

多系統萎縮症（MSA）の在宅療養｜夜間の呼吸・起立性低血圧への備えと、訪問看護は医療保険か

MSAは、夜間の呼吸の変化、立ちくらみ（起立性低血圧）、排尿の障害に在宅で気を配る病気です。訪問看護は年齢を問わず医療保険で、40歳以上は介護保険も使えます。

医療処置とケア7本

たんの吸引・人工呼吸器・胃ろう・飲み込み・意思伝達

在宅人工呼吸器と災害への備え｜停電・発電機・外部バッテリーと東京都の支援

停電は、人工呼吸器を使う方の命に直結します。バッテリーの持ち時間、非常用電源、蘇生バッグ、避難のタイミングを「災害時個別支援計画」としてチームで決めておきましょう。

神経難病の訪問リハビリ｜医療保険と介護保険の使い分けと、訪問看護のリハビリとの違い

自宅でのリハビリには、訪問リハビリ事業所からと訪問看護ステーションからの2通りがあります。要介護認定の有無と、別表7に当たるかで使う保険が変わります。

意思伝達装置の申請から支給までの流れ：補装具（重度障害者用意思伝達装置）とチームの分担

意思伝達装置は障害者総合支援法の補装具です。市区町村に申請し、更生相談所の判定を経て支給されます。難病の方は手帳がなくても対象になりえます。進行を見越して早めに動きます。

神経難病の嚥下障害：在宅での気づき方と相談先・チームの分担

パーキンソン病などでは、むせのない誤嚥が少なくなく、ご本人も気づきにくいのが特徴です。食事の時間や体重、熱などの変化から早く気づき、主治医や言語聴覚士、歯科につなぎます。

神経難病と胃ろう：考えるタイミングと在宅での管理・チームの分担

胃ろうを造るかはご本人が決めること。ALSでは呼吸の働きが落ちる前の相談が勧められています。造ったあとの交換の予定や、抜けたときの手順をチームで決めておきます。

神経難病の在宅人工呼吸器（NPPV・TPPV）：在宅で使うまでの準備とチームの分担

在宅の人工呼吸器は、管理する医療機関が患者さんに貸し出し、業者と保守をします。使うかどうかはご本人が決めること。使うと決めたら、機器・電源・吸引・訪問の体制を退院前にそろえます。

在宅でのたんの吸引：誰ができるか（喀痰吸引等研修の1号・2号・3号）と吸引器の用意

たんの吸引は医療行為ですが、研修を修了して認定を受けた介護職も、登録した事業所のもとで行えます。ALSなど特定の方には3号研修が使われます。吸引器は市区町村の給付などで用意します。

連携と意思決定5本

退院調整・ケアプラン・意思決定支援・看取り

神経難病の訪問診療｜在宅医ができること、専門医との分担、依頼のタイミング

神経難病の訪問診療は、脳神経内科の専門医と在宅医が役割を分けて診る形がよくとられます。通院の負担や、飲み込み・呼吸の変化が見えてきたら、早めに依頼を考えましょう。

神経難病の在宅看取り｜訪問診療・訪問看護の役割と、ご家族と前もって話しておくこと

神経難病の看取りは、長い療養の先にあり、時期を見通しにくいことがあります。本人の意思を早めに繰り返し確かめ、急なときの連絡先と亡くなった後の流れをご家族と共有しておきましょう。

難病のケアプラン｜神経難病を担当するケアマネが押さえる制度・医療連携・進行への備え

難病のケアプランは、医療保険・難病の医療費助成・障害福祉も含めて組み立てます。主治医・訪問看護と密に連携し、病気が進むことを見越して早めに準備します。

神経難病の意思決定支援｜人工呼吸器・胃ろうの選択をチームで支えるために

人工呼吸器や胃ろうをどうするかは、十分な説明を受けた本人がチームと繰り返し話し合って決めるのが基本です。在宅チームは結論を急がせず、決める過程と決めた後の暮らしを支えます。

神経難病の退院調整チェックリスト｜制度・医療機器・たんの吸引・災害への備えまで退院前に確かめること

神経難病の退院では、病気が進むことを見越した準備が要ります。制度・医療機器・たんの吸引・意思を伝える手段・災害・家族の休息を、退院前にチームで確かめましょう。

在宅医療の基本8本

訪問診療・往診など在宅医療の基本

独居の方の在宅療養：見守り・緊急時・鍵の管理

一人暮らしでも在宅療養は組めます。要は「誰かが毎日様子を見る仕組み」「倒れたときに気づく仕組み」「駆けつけた人が家に入れる仕組み」の3つです。本人の意思確認と、離れて暮らす家族との連絡の取り決めを最初に行います。

老老介護・家族介護者を支える：介護者が倒れないために

在宅療養が続くかどうかは、介護する家族が倒れないかで決まります。介護者の睡眠・体調・仕事・気持ちを在宅チームが定期的に確かめ、休息（レスパイト）と相談先を計画に組み込みます。「大丈夫です」という言葉の裏を見る目が、在宅チームに求められます。

訪問歯科の依頼：口腔ケア・義歯・飲み込みで頼めること

訪問歯科は、通院が難しい方の自宅や施設に歯科医師・歯科衛生士が来て、虫歯や義歯の治療だけでなく、口腔ケアと飲み込みの評価も行います。誤嚥性肺炎の予防と食べる力の維持に直結するので、在宅チームに早めに入れます。

訪問薬局の頼み方：在宅患者訪問薬剤管理指導と居宅療養管理指導

薬剤師が自宅に薬を届けて飲み方を整える仕組みには、医療保険の「在宅患者訪問薬剤管理指導」と介護保険の「居宅療養管理指導」があります。どちらも医師の指示が要り、介護保険の認定がある方は介護保険が優先です。

在宅療養支援診療所・在支病とは：機能強化型との違い

在宅療養支援診療所（在支診）は、24時間連絡が取れ、必要なら往診や訪問看護を手配できる体制を届け出た診療所です。機能強化型はさらに医師の人数や看取りの実績の条件を満たしたところです。

訪問診療と往診の違い：どちらを頼むか、依頼の流れ

訪問診療は「計画的に定期的に」、往診は「頼まれて臨時に」行く診療です。通院が難しい方の日常の管理は訪問診療が土台で、往診はその上で急な変化に対応する仕組みです。

訪問診療の対象になる人と始め方：「通院が困難」の考え方

訪問診療の対象は「通院が困難な方」です。寝たきりに限らず、認知症で一人では通えない、通院のたびに強く消耗する、といった事情も含みます。始めるには、いまの主治医からの紹介状と、訪問先の住所が要ります。

訪問診療と往診の違いとは？在宅医療の始め方と相談先

訪問診療は「計画を立てて定期的に」、往診は「具合が悪いときに臨時で」医師が自宅に来る診療。両方を組み合わせるのが在宅医療の基本です。

退院支援・連携3本

退院前に在宅チームを組むときのコツ

入退院支援と退院時共同指導の仕組み：MSW・退院支援看護師のために

入退院支援は「退院が難しそうな患者さんを入院早期に見つけ、在宅チームと一緒に退院後の暮らしを整える」仕組みです。診療報酬の入退院支援加算・退院時共同指導料は、その活動を評価する枠組みで、ケアマネジャーとの情報のやりとりが要件に組み込まれています。

退院前カンファレンスの進め方：誰を呼び、何を決めるか

退院前カンファレンスは「病状の説明会」ではなく「退院後の1週間を決める会議」です。在宅側の訪問診療・訪問看護・ケアマネジャーを呼び、退院日からの訪問の予定、医療処置の引き継ぎ、急変時の連絡先を決めて終わります。

退院支援で在宅チームを組むときの依頼のコツ｜訪問診療・訪問看護・薬局・ケアマネに最初に伝える情報

受け入れの可否は「住所」「医療処置」「退院日」でほぼ決まります。最初の連絡でこの3つを伝えると、断られる場合も早くわかり、次の候補にすぐ進めます。

訪問看護の実務4本

はじめての方はここから。制度・チーム・相談先の全体像

精神科訪問看護：指示書・対象・依頼の流れ

精神科訪問看護は、統合失調症・うつ病・双極性障害などの方の自宅に、精神科の研修を受けた看護師などが訪問し、服薬・生活・再発のサインを支える訪問看護です。精神科の医師の「精神科訪問看護指示書」が要り、介護保険の認定があっても医療保険で行います（認知症は除く）。

訪問看護は医療保険か介護保険か：年齢・病名・状態で決まる

要介護認定を受けている方は原則として介護保険の訪問看護です。ただし、別表7の病気・特別訪問看護指示書の期間・精神科訪問看護などは医療保険になります。40歳未満と、認定を受けていない方は医療保険です。

訪問看護の回数と時間の決まり：週3日・90分・複数事業所

医療保険の訪問看護は原則「週3日まで・1日1回・1か所」です。末期がんや神経難病（別表7）、医療処置が多い方（別表8）、特別訪問看護指示書の期間は、この制限が外れます。介護保険はケアプランの範囲で決めます。

訪問看護指示書の依頼と有効期間：主治医とのやりとり

訪問看護は主治医の「訪問看護指示書」がないと始められません。有効期間は最長6か月で、期限が切れる前に更新を頼みます。急に頻回の訪問が要るときは「特別訪問看護指示書」（14日間）を使います。

在宅の医療処置とケア5本

はじめての方はここから。制度・チーム・相談先の全体像

在宅での医療用麻薬：訪問薬局に頼めること

医療用麻薬は「麻薬小売業者」の免許を持つ薬局しか扱えず、在宅で注射薬（持続皮下注など）を使うにはさらに無菌調剤と機器の準備が要ります。薬局・訪問看護・医師の分担と、余った麻薬の扱いを退院前に決めておきます。

褥瘡の在宅ケア：訪問看護・訪問診療・福祉用具の連携

褥瘡は「処置」だけでは治りません。体圧を分散するマットレス、栄養、体位変換、失禁への対応をチームで組むことが土台です。真皮を越える褥瘡は別表8に当たり、医療保険の訪問看護で頻回の訪問ができます。

尿道カテーテル・ストーマの在宅管理と物品の入手

尿道カテーテルは訪問診療医または訪問看護が定期的に交換し、日々の観察と尿量の記録は訪問看護・介護職・家族で分担します。ストーマの装具は身体障害者手帳による日常生活用具の給付で入手でき、皮膚のトラブルは早めに相談します。

在宅酸素療法（HOT）を始める患者さんの在宅チーム

在宅酸素は、医師が処方し、業者が機器を設置し、訪問看護が使い方と体調を見守る形で進みます。火気の禁止・停電への備え・外出用ボンベの管理を、退院前に家族と確かめておくことが大切です。

在宅中心静脈栄養（HPN）と輸液：訪問看護・薬局との分担

在宅中心静脈栄養は、医師の処方、薬局の無菌調剤と配達、訪問看護のルート管理と観察で成り立ちます。無菌調剤ができる薬局と、CV ポートや PICC に対応できる訪問看護は限られるので、退院前に受け入れ先を確かめます。

病気ごとの在宅療養4本

はじめての方はここから。制度・チーム・相談先の全体像

脳卒中後の在宅療養：訪問リハビリと再発予防

脳卒中（脳梗塞・脳出血）のあとの在宅療養は、回復期リハビリ病院からの退院で始まることが多く、訪問リハビリで生活の動作を保つこと、血圧と抗血栓薬の管理で再発を防ぐこと、飲み込みと誤嚥性肺炎に気をつけることが柱です。

心不全の在宅療養：悪化のサインと訪問看護

心不全は「よくなったり悪くなったり」を繰り返しながら進む病気です。在宅チームの仕事は、体重の増加・むくみ・息切れといった悪化のサインを早くつかんで、入院になる前に医師につなぐことです。毎日の体重測定が最も簡単で確かな手がかりになります。

COPD の在宅療養：息切れ・急性増悪と在宅酸素

COPD（慢性閉塞性肺疾患）の在宅療養では、吸入薬を正しく続けること、風邪をきっかけにした急性増悪を早く見つけること、息切れに合わせた動き方を身につけることが柱です。進むと在宅酸素療法が加わります。

認知症の在宅療養：BPSD と在宅チームの組み方

認知症の在宅療養で在宅チームが担うのは、もの忘れそのものより、暴言・徘徊・夜間の興奮などの行動・心理症状（BPSD）と、体の病気の見落とし、介護者の疲れへの対応です。「困った行動」の背景に痛み・便秘・薬の副作用が隠れていることが多く、医療と介護が一緒に探すことが土台です。

介護保険と制度5本

はじめての方はここから。制度・チーム・相談先の全体像

小規模多機能と看護小規模多機能（看多機）の使いどころ

小規模多機能型居宅介護は「通い・訪問・泊まり」を1つの事業所が月額の定額で組み合わせるサービスです。看護小規模多機能型（看多機）はこれに訪問看護が加わり、医療処置のある方や退院直後の方を支えられます。ケアマネジャーも事業所のケアマネに替わる点が、使うときの大きな違いです。

ショートステイとレスパイト：ご家族の休息をどう組むか

在宅介護を長く続けるには、介護者が定期的に休める仕組みが要ります。介護保険のショートステイ（短期入所生活介護・短期入所療養介護）に加えて、医療の必要性が高い方にはレスパイト入院や東京都の難病の事業があります。「限界が来てから」ではなく、計画に組み込むのが要です。

認定前に介護サービスを使う：暫定ケアプランと退院直後の注意

介護保険は申請した日から効力があるので、認定の結果を待たずに「暫定ケアプラン」でサービスを始められます。ただし、見込みより低い区分になると使った分が自己負担になることがあるため、確実に要るサービスから入れ、退院直後の空白を作らないように組みます。

居宅療養管理指導とは：医師・歯科医師・薬剤師・管理栄養士の違い

居宅療養管理指導は、通院が難しい要介護の方の自宅に医師・歯科医師・薬剤師・管理栄養士・歯科衛生士が訪問し、療養の助言やケアマネジャーへの情報提供を行う介護保険のサービスです。支給限度額の枠には入らず、訪問診療（医療保険）と同じ訪問の中で行われることが多いです。

介護保険の申請から認定まで：流れ・期間・区分変更

介護保険は市区町村に申請し、認定調査と主治医意見書をもとに、要支援1〜2・要介護1〜5のどれかに認定されます。申請から結果まで原則30日で、結果を待たずにサービスを使い始めることもできます。状態が変わったら「区分変更」を申請します。

在宅看取り・緩和ケア3本

はじめての方はここから。制度・チーム・相談先の全体像

在宅での ACP（人生会議）の進め方：話す時期と記録の共有

ACP（アドバンス・ケア・プランニング、人生会議）は「もしものときにどう過ごしたいか」を本人・家族・医療介護チームで前もって話し合い、繰り返し確かめる取り組みです。在宅では、状態が落ち着いているときに少しずつ話し、決まったことをチーム全員が同じ内容で持っていることが要です。

がんの在宅移行：退院から在宅緩和ケアまでの流れ

がんの方の在宅移行は「時間との勝負」です。退院の話が出たら、その日のうちに訪問診療・訪問看護・薬局（麻薬対応）を同時に探し、介護保険は暫定で動かします。末期のがんは別表7で医療保険の訪問看護が頻回に使え、40歳以上なら特定疾病で介護保険も使えます。

在宅看取りの流れ：亡くなる前後に在宅チームがすること

在宅で亡くなったとき、訪問診療医が診察して死亡診断書を書けば、警察は関わりません。そのために「呼吸が止まったら救急車ではなく訪問看護か医師に電話する」ことを、ご家族に繰り返し伝えておきます。亡くなる数日前からのサインと、当日の流れをまとめます。

品川区の地域情報1本

品川区で在宅医療・介護を相談できる窓口

品川区で在宅医療・介護を相談できる窓口まとめ

介護や暮らしのことは区内20か所の「在宅介護支援センター」、かかりつけ医探しは2つの医師会の紹介窓口、入院中なら病院の相談窓口が入口です。