神経難病と障害福祉サービス｜重度訪問介護と介護保険の併用、40歳・65歳で切り替わるときの注意

ALS（筋萎縮性側索硬化症）や筋ジストロフィーなどの神経難病が進むと、たんの吸引や体位変換、見守りが長い時間必要になり、介護保険のサービスだけでは足りなくなることがあります。そのとき支えになるのが、障害者総合支援法の障害福祉サービスです。この記事では、介護保険と障害福祉サービスの関係、重度訪問介護の対象、併用するときのチームの動き方をまとめます。

01難病の方も、障害福祉サービスの対象

障害福祉サービスは、2013年4月から難病等の方も対象になりました。対象の病気は見直しが続いており、2025年4月からは376の病気が対象です（2026年9月時点で最新）。指定難病のほか、障害者総合支援法だけの対象の病気もあります。

• 申請は、対象の病気にかかっていることがわかる証明書（診断書など）を持って、お住まいの市区町村の窓口で行います。
• 指定難病の登録者証などを持っていない方でも、障害者総合支援法だけの対象の病気の方は利用できます。
• ホームヘルプ（居宅介護）、重度訪問介護、短期入所（ショートステイ）などの介護給付は、障害支援区分の認定を受けてから利用します。

02介護保険と障害福祉、どちらが先？

障害者総合支援法には「ほかの法律による給付が優先する」という決まり（第7条）があり、介護保険に同じようなサービスがあれば、基本的には介護保険を先に使います。ただし厚生労働省の通知では、介護保険を一律に優先させるのではなく、市区町村が本人の利用の意向を聞き取ったうえで、必要な支援を介護保険で受けられるかを個別に判断するとしています。流れにすると次のとおりです。

2023年6月の事務連絡では、「要介護5以上かつ障害支援区分4以上」のような画一的な基準だけで判断するのは適切ではないとしています。

介護保険で足りないと感じたら、どの時間帯に、どんな手が足りないのかを具体的に書き出してみてください。足りない中身が見えると、私たち医療の側も、どんな見守りやケアが必要なのかを一緒に考えやすくなります。

03重度訪問介護とは

重度訪問介護は、重い肢体不自由などで常に介護が必要な方の自宅で、入浴・排せつ・食事などの介護、家事、外出時の移動の介護などを、長い時間にわたって総合的に行うサービスです。日常生活に生じるさまざまな介護の事態に対応するための見守りも含みます。ALSなどで、一日の多くの時間に人の手が必要な方の在宅療養を支える柱の一つです。

• 対象：障害支援区分4以上で、次のどちらかに当たる方。(1) 二肢以上に麻痺などがあり、認定調査の「歩行」「移乗」「排尿」「排便」がいずれも「支援が不要」以外と認定されている方、(2) 行動関連項目等（12項目）の合計が10点以上の方
• 入院中の利用：障害支援区分4以上で、入院する前から重度訪問介護を使っていた方は、入院中も、意思疎通の支援などに使えます。ふだんのヘルパーが病院のスタッフに本人の意思の伝え方を橋渡しできます
• たんの吸引・経管栄養：研修を受けて登録された介護職員などは、医師の指示のもとで、口腔内・鼻腔内・気管カニューレ内部のたんの吸引と、胃ろう・腸ろう・経鼻経管栄養を行えます。重度訪問介護の場（移動中や外出先を含む）も対象です

04使い始めるまでの流れ

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   市区町村の障害福祉の窓口に相談する

   介護保険を使っている方は、ケアマネジャーが一緒に相談に入ると、介護保険で足りない部分を具体的に伝えやすくなります。

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   障害支援区分の認定を受ける

   認定調査員による80項目の調査と、主治医の医師意見書をもとに、コンピュータによる一次判定と市町村審査会による二次判定を経て、非該当・区分1〜6のいずれかが決まります。

3. 3

   サービス等利用計画をつくる

   相談支援事業所の相談支援専門員が、本人の希望や生活の状況を聞いて計画をつくります。介護保険のケアプランとの重なりや、分担を整理します。

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   支給決定を受け、事業所と契約する

   市区町村が支給量を決めます。重度訪問介護の事業所と契約し、ヘルパーの体制（時間帯、たんの吸引ができるか）を確かめてから始めます。

医師意見書では、症状の波や夜間の様子が伝わるかどうかが大事だと考えています。夜の吸引の頻度や、調子の悪い時間帯の様子を、ケアマネさんや訪問看護師さんからメモで伝えてもらえると、私たちも実際に近い意見書を書けます。

05介護保険と併せて使うときの、チームの動き方

• ケアマネジャーと相談支援専門員が情報を共有する：サービス担当者会議に相談支援専門員も参加し、介護保険と障害福祉の分担を一枚の絵にします。
• ケアプランに障害福祉サービスも位置づける：介護保険の対象外のサービスも含めて、暮らし全体を支える計画にします。
• 介護保険をどう使ったかを示せるようにする：支給限度額をどのサービスに使い、どこが足りないのかを記録しておくと、障害福祉サービスの支給量の相談がしやすくなります。
• 訪問看護の保険を確かめる：ALSなど別表7の病気の方の訪問看護は医療保険です。訪問看護と重度訪問介護の時間帯を合わせて、一日の支援の切れ目をなくします。
• 家族の休息の計画も入れる：短期入所（医療型はALSなどの運動ニューロン疾患の方も対象）や、自治体の難病の事業も検討します。

0640歳・65歳で切り替わるときの注意

障害福祉サービスを使っている方が65歳になるとき、また特定疾病の方が40歳になるときは、介護保険を使えるようになります。介護保険に移っても、必要な支援が一律に打ち切られるわけではなく、上の流れ図に当たる場合は、障害福祉サービスを引き続き併せて使えます。暮らしが急に変わらないよう、前もって準備します。

07相談先と、事業所を探すときは

制度ごとの相談の窓口は、上の「介護保険と障害福祉サービスのちがい」の表のとおりです。難病の療養の相談は保健所が窓口です。重度訪問介護やたんの吸引に対応できるヘルパーの体制は、事業所によって大きく違います。Med-Tasuki（メドタスキ）では、東京都の訪問介護事業所や居宅介護支援事業所を地域ごとに探せます。医療機関・介護事業所の方は、一括依頼で近くの施設にまとめて相談することもできます。

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