意思伝達装置の申請から支給までの流れ：補装具（重度障害者用意思伝達装置）とチームの分担

ALS などの神経難病では、話すことや書くことが少しずつ難しくなります。意思を伝える手段を保つことは、日々の暮らしだけでなく、治療やケアをご本人が選ぶための土台です。重度障害者用意思伝達装置（以下、意思伝達装置）は、わずかに動く体の部分や目の動きなどでスイッチを操作し、文字を選んで伝える装置です。公費で用意するときは、障害者総合支援法の「補装具費支給制度」を使います。この記事では、申請から支給までの流れと、チームの分担をまとめます。

01意思伝達装置が必要になる場面

• ALS：話しにくさや手の力の低下が進むと、家族やほかの人とのやりとりが大変になります。体や目の動きが一部でも残っていれば、適した意思伝達装置と入力スイッチを選ぶことで、コミュニケーションができるとされています。
• 気管切開や人工呼吸器で、声を出しにくくなるとき。
• そのほか、重い手足の障害と、話すことの障害が重なる神経・筋の病気。

難病情報センターの ALS の解説では、早めに新しいコミュニケーション手段を身につけることが大切とされています。文字盤（文字を書いた透明な板を使い、目の動きで文字を示す方法）も、使いこなすには練習が要ります。機器の申請と並行して、道具を使わない伝え方もチームで練習しておくと、機器のトラブル時にも困りません。

02対象になる人

• 国の指針では、重度の両上下肢と音声・言語の機能に障害があり、意思伝達装置によらなければ意思を伝えるのが難しい方が対象です。平成25年度からは、音声・言語機能の障害があり神経・筋の病気である方として、難病の方も対象に含まれています。
• 進行する病気では、声を完全に失う前でも、進み方を考えて支給の対象にできるとされています。
• 障害者総合支援法の対象の病気の方は、身体障害者手帳がなくても補装具費の対象になりえます。
• 身体障害者手帳の等級は国の指針では決められておらず、自治体によって運用が違います。まずは市区町村の障害福祉の窓口に相談しましょう。
• 介護保険の福祉用具貸与（13品目）に意思伝達装置はないため、介護保険を使っている方も補装具として申請します。

03申請から支給までの流れ

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   相談と事前の評価

   主治医、作業療法士（OT）・言語聴覚士（ST）、訪問看護、ケアマネジャー・相談支援専門員、保健師で、今どこを動かせるか（指、足、まぶた、目の動きなど）と進み方を共有し、装置と入力スイッチの候補を考えます。業者のデモ機や、有料の試用レンタルで試すこともあります。

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   市区町村に申請

   お住まいの市区町村の障害福祉の窓口に、補装具費の支給を申請します。

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   医師の意見書

   医師が補装具費支給意見書を書きます。意思伝達装置が必要と認めること、医学的な所見、どの装置とスイッチが必要かを具体的に書くことが求められています。東京都では、身体障害者福祉法第15条の指定医か、更生医療を主に担当する医師が書き、難病の方は保健所の医師や難病法の指定医でもよいとされています。

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   身体障害者更生相談所の判定

   意思伝達装置は、身体障害者更生相談所の判定を受けます。判定には、相談所へ行く、相談所の職員が自宅などを訪ねる、書類で判定する、などの方法があります。東京都（東京都心身障害者福祉センター）では、申請した方の状況を確かめたうえで判定の方法を決めます。

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   支給の決定と購入

   市区町村が支給を決めます（東京都の区市町村では「補装具費支給券」が交付されます）。その後、業者と契約して購入します。支払いには、いったん全額を払ってあとで補装具費を受け取る方法（償還払い）と、自己負担分だけを業者に払う方法（代理受領）があります。

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   納品と適合の確認

   業者が納品・設置・初期設定をします。必要に応じて、体に合っているか（適合）の確認を受けてから引き渡されます。

意見書を書くとき、医師が一番知りたいのは「今どこが動かせて、この先どう変わりそうか」です。リハビリ職や訪問看護が見ている日々の様子を前もって共有してもらえると、必要な装置とスイッチを具体的に書きやすくなります。

04支給後の見直し

日本リハビリテーション工学協会の導入ガイドラインでは、支給から1〜2か月後に、決めた構成の装置が納品されているか、操作に不具合がないかを確かめ、その後も年1回程度、体の状態の変化に合わせてスイッチが合っているかを見直すことが示されています。

• 病気が進んで今のスイッチが使いにくくなったら、状態の変化に応じてその都度、交換を申請できます（修理の扱い）。視線で操作する入力装置への交換も、修理として扱えるとされています。
• 同じ種類のスイッチの範囲での交換なら、意見書が要らない扱いが示されています。
• 業者は再調整のときにも関わりますが、操作の指導は有料になる場合があります。

病気が進むと、合っていたスイッチが少しずつ使いにくくなります。「押すのに時間がかかる」「押し損じが増えた」といった小さな変化を、早めに医師にも教えてください。交換の申請を考える大事な手がかりになります。

05自己負担と借受け（レンタル）

• ご本人または配偶者のうち、市町村民税所得割の納税額が最も多い方の納税額が46万円以上の場合は、補装具費の支給対象外です（2026年9月時点）。
• 意思伝達装置の本体を借受けで支給する場合は、原則1年までの期間で決まり、終わる前に延長か購入への切り替えを判断します（入力スイッチは購入）。
• 耐用年数（次の支給を考える目安の年数）は5年とされています。

06誰が何をするか

07受け入れ先・支援者を探すときに伝えること

• 東京都の居宅介護支援事業所を探す
• 東京都の訪問看護ステーションを探す
• 東京都の訪問診療クリニックを探す

Med-Tasuki（メドタスキ）の一括依頼では、住所（町名まで）と「意思伝達装置を使用」などの条件を入れると、近くの施設へまとめて受け入れを相談できます。医療機関・介護事業所の方は無料で登録できます。