神経難病の嚥下障害：在宅での気づき方と相談先・チームの分担

神経難病の多くで、病気が進むと飲み込み（嚥下）が難しくなります。飲み込みの障害は、栄養不足や脱水、誤嚥性肺炎につながり、療養の経過を大きく左右します。一方で、少しずつ進むため、ご本人もご家族も気づきにくいことがあります。この記事では、在宅で気づくためのサインと、気づいたあとの相談先、チームの分担をまとめます。

01神経難病の嚥下障害の特徴

• パーキンソン病：摂食嚥下障害は 50〜90% にみられるとの報告があります。病気の重さ（ヤール分類など）と必ずしも一致せず、ご本人の自覚に乏しく、むせのない誤嚥（不顕性誤嚥）が少なくないとされています。薬の効き目が切れている時間（オフ）の症状も、飲み込みに影響します。
• ALS：のどや舌の筋肉が弱くなり、話しにくさ（構音障害）とともに飲み込みも難しくなります。唾液やたんが増えることがあります。体重が減ると病状が悪くなることが知られています。
• 進行性核上性麻痺（PSP）：飲み込みにくさやむせが少しずつ出てきて、中期以降には誤嚥性肺炎をしばしば合併します。
• 多系統萎縮症（MSA）：飲み込みの障害が強くなると、胃ろうが必要になることも多いとされています。
• 筋ジストロフィー：心不全や呼吸不全などとともに、嚥下障害が起こることがあります。

02在宅で気づくサイン

むせは大切なサインですが、むせない誤嚥もあるため、むせがないから安心とは言えません。次のような変化に、ご家族やヘルパー、訪問看護が気づいたら、チームで共有しましょう。

ALS では、手や腕の力が落ちて食べ物を口に運びにくくなることや、トイレの回数を減らそうとして水分を控えがちになることも、栄養や水分の不足につながるとされています。飲み込みだけでなく、食事と排せつの場面全体を見ることが大切です。

「最近むせる」だけよりも、「食事に前より時間がかかる」「熱をくり返す」といった具体的な変化のほうが、医師には判断の手がかりになります。いつから、何を食べたり飲んだりしたときか、を添えて伝えてもらえると助かります。

03気づいたあとの相談の流れ

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   主治医・訪問看護に伝える

   いつから、どんな食べ物や飲み物で、どんな様子か（むせ、時間、量、熱など）を具体的に伝えます。

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   飲み込みの評価

   主治医の判断で、言語聴覚士（ST）の評価や、嚥下造影検査（X 線で飲み込みを見る検査）・嚥下内視鏡検査（鼻から細いカメラを入れて見る検査）を行います。自宅で検査ができるかは医療機関によって違います。

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   薬と飲み方を見直す

   パーキンソン病では、オフの時間ではなく、薬が効いている時間（オン）に食事ができるよう、服薬の時間を調整することが大切とされています。飲み込みやすい薬の形については、医師・薬剤師と相談します。

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   食事の形と姿勢を整える

   言語聴覚士や管理栄養士と、食事の形、とろみの濃さ、一口の量、食べるときの姿勢を決めます。

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   口のケア

   訪問歯科や歯科衛生士に、口の中の清掃や入れ歯の調整を相談します。

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   この先の栄養の方法を話し合う

   工夫を続けても栄養や水分が足りないときは、経管栄養（胃ろうなど）や点滴を含めて、ご本人の意向を中心に話し合います。

パーキンソン病の摂食嚥下についての総説では、薬と飲み込みについて次の点が挙げられています。

• オフの時間は飲み込みが悪くなり、誤嚥や窒息の危険が高くなります。
• 口やのどに薬が残っていることがあります。薬の効き目を判断するときは、薬が残っていないかも確かめます。
• 飲みやすい大きさや形への変更、錠剤をお湯で崩す簡易懸濁にとろみをつける工夫などがあります。ただし、口の中で溶ける錠剤や水薬が、必ずしも安全に飲めるとは限りません。
• 食べるときの姿勢は、関わる職種で方法がばらばらにならないよう、図にするなどして共有します。
• 「やせてきた」「食べる量が減った」の陰に、気づかれていない飲み込みの障害があることがあります。

04食事の形は共通の言葉で伝える

病院・施設・在宅の間で食事の形を伝えるときは、日本摂食嚥下リハビリテーション学会の「嚥下調整食分類2021」（学会分類2021）を使うと、受け取る側と同じ基準で話せます。

難病情報センターの ALS の解説では、やわらかくて水気があり、つぶつぶが入っていない滑らかな食べ物が飲み込みやすいこと、食事中はできるだけ体を起こし、食後も1時間くらいはその姿勢でいること、一口の量を少なくすること、あごを引いて飲み込むこと、テレビを見たり話したりしながら飲み込むとむせやすいこと、1回の量を減らして回数を増やすことなどが紹介されています。

食事の形は、病院・施設・在宅で呼び方が違うと、同じ言葉でも中身がずれてしまいます。学会分類のコードととろみの段階で書いてもらえると、受け取った医師も情報をそのまま次の判断に生かせます。

05誰が何をするか

06使える保険のサービス

• 介護保険の訪問リハビリテーション：理学療法士・作業療法士・言語聴覚士が自宅を訪問します。訪問看護ステーションのリハビリ職が訪問する形もあります。
• 介護保険の居宅療養管理指導：医師・歯科医師・薬剤師・管理栄養士・歯科衛生士などが、通院の難しい方（管理栄養士と歯科衛生士は通院または通所の難しい方）の自宅を訪問し、療養上の管理と指導を行います。
• 医療保険：訪問診療・訪問歯科診療。ALS・多系統萎縮症など多くの神経難病は、訪問看護を医療保険で行う「別表7」に入っています（パーキンソン病は病状の条件つき）。
• 40〜64歳の方も、ALS、パーキンソン病関連疾患（進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症・パーキンソン病）、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症など介護保険の特定疾病にあたる病気なら、要介護認定を申請できます。

07受け入れ先を探すときに伝えること

• 東京都の訪問歯科を探す
• 東京都の訪問看護ステーションを探す
• 東京都の訪問診療クリニックを探す

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