難病と身体障害者手帳・日常生活用具（吸引器など）

神経難病の方の在宅療養では、たん吸引器や特殊寝台など、暮らしを支える道具が必要になる場面がたくさんあります。「身体障害者手帳がないと補助は受けられない」と思われがちですが、対象の難病の方は、手帳がなくても障害福祉の制度で道具の給付を受けられる場合があります。

この記事では、難病の方が使える障害福祉の制度、日常生活用具の中身と申請の流れ、身体障害者手帳の取り方をまとめます。用具の種類や条件は区市町村ごとに違うため、例として品川区の案内を紹介します。

01難病の方は手帳がなくても障害福祉を使える

2013年4月から、障害者総合支援法の対象に難病等が加わりました。対象の病気は、その後も見直しが続いています。

使える支援は次のとおりです。指定難病の方に交付される「指定難病登録者証」も、福祉の支援を受けるときに使えます。

• 障害福祉サービス：居宅介護、重度訪問介護、短期入所、生活介護、就労支援など
• 相談支援：相談支援専門員がサービスの計画をつくります
• 補装具：車いす、意思伝達装置など
• 地域生活支援事業：日常生活用具の給付、移動支援など

居宅介護や重度訪問介護などを使うには、障害支援区分の認定と支給の決定を受けます（訓練系・就労系のサービスなどは区分の認定が要りません）。厚生労働省の認定マニュアルでは、難病の方のように症状が日や時間で重くなったり軽くなったりする場合は、調査の日の様子だけでなく、支援がより必要な状態をもとに判断することになっています。ふだんの様子を、調査の前にご家族や訪問看護師から伝えておくとよいでしょう。

なお、意思伝達装置や車いすは、日常生活用具ではなく「補装具」として扱われます。2013年4月から、難病の方も補装具費の支給の対象になりました。補装具も区市町村の窓口に申請します。

02日常生活用具とは

日常生活用具の給付は、区市町村が行う事業です（障害者総合支援法の地域生活支援事業）。障害のある方や対象の難病の方に、暮らしを楽にするための用具を給付または貸し出します。国は用具を次の6つに分けています。

用具は、安全に使えて実用性があること、暮らしの困りごとを改善して自立や社会参加を助けること、作るのに障害についての専門的な知識や技術が要り、一般の生活用品として普及していないこと、の3つをすべて満たすものとされています。

どの用具を対象にするか、対象者の条件、自己負担の額は、区市町村が決めます。同じ用具でも、住んでいる区市町村によって条件が違うことがあります。

03難病の方が対象になる用具の例（品川区）

品川区の案内（2026年4月1日現在）では、次の用具で「難病」の方が対象に入っています。ここでいう難病の方は、法令で定められた病気で、手帳を持つ方と同じ程度の状態の方、または医師の意見書で必要と認められた方です。

• 電気式たん吸引器、吸入器（ネブライザー）、動脈血中酸素飽和度測定器（パルスオキシメーター）
• 特殊寝台、エアーパッド、体位変換器、移動用リフト
• 入浴補助用具、便器、特殊尿器
• 歩行支援用具、移乗・移動支援用具
• 人工呼吸器を使う方の自家発電装置・ポータブル電源・DC/ACインバーター（品川区では、災害時の個別支援計画をつくった方などが対象）
• 居宅生活動作補助用具（住宅改修）

用具ごとに、年齢の条件、給付の上限額、次に給付を受けられるまでの年数（耐用年数）が決まっています。ほかの区市町村では種目や条件が違うので、必ずお住まいの窓口で確かめてください。

04申請の流れと注意点

1. 1

   買う前に窓口へ相談する

   品川区は「購入前にご相談ください」と案内しています。先に買ってしまう前に、区市町村の障害福祉の窓口に相談します。

2. 2

   申請書・見積書などを出す

   申請書と、事業者の見積書などを出します。難病の方は、病気の証明や医師の意見書が必要になることがあります。

3. 3

   給付の決定

   区市町村が審査し、給付が決まると給付券などが届きます。

4. 4

   事業者から受け取る

   品川区では、区と協定を結んだ事業者から用具が納品されます。自己負担は区市町村が決めていて、品川区は原則1割（所得に応じた上限あり）です。

05吸引器が急いで必要なとき（東京都の貸し出し）

日常生活用具の給付には、申請から決定まで時間がかかることがあります。退院が決まってたんの吸引が必要な方は、入院中から準備を始めるのが安心です。

東京都には、在宅療養中の難病の方に吸入器・吸引器を貸し出す「在宅難病患者医療機器貸与事業」があります。難病医療費等助成の対象の病気が主な原因で、主治医の同意があり、貸し出しが必要と認められた方が対象です。ただし、日常生活用具の給付などほかの制度が優先です。問い合わせ先は、特別区・八王子市・町田市にお住まいの方は保健所・保健センター等、それ以外の多摩・島しょ地域の方は都の保健所です。

吸引器などの用具は、必要になってから申請すると、退院に間に合わないことがあります。医師の意見書が要るときは、入院中や受診の機会に早めに頼んでもらえると、医師も落ち着いて書けます。

06身体障害者手帳の対象と取り方

身体障害者手帳は、病名ではなく、体の機能の障害の種類と程度で交付が決まります。対象は、視覚、聴覚、平衡機能、音声・言語機能、そしゃく機能、肢体不自由、心臓、じん臓、呼吸器、ぼうこう・直腸、小腸、ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能、肝臓の13種類の障害です。神経難病の方では、症状に応じて、肢体不自由や音声・言語機能障害、呼吸器機能障害などで申請を考えることがあります。

• 等級は1級から7級まで（7級の障害が1つだけでは手帳の対象になりません）
• 窓口：お住まいの区市町村の障害福祉の窓口。東京都では、交付まで通常1か月ほどです
• 障害の程度が変わると見込まれるときは、再認定の時期（交付から1年以上5年以内）が指定されます

手帳があると、日常生活用具の対象になる種目が広がるなど、区市町村のサービスが使いやすくなることがあります。受けられるサービスは区市町村によって違うため、窓口で確かめてください。進行する病気では、状態が変わったら等級の変更も考えましょう。

手帳の診断書は、病名ではなく、いまの体の機能の障害を書くものです。進行する病気では、状態が変わると等級も変わりえます。できないことが増えてきたと感じたら、早めに医師に伝えてください。

07制度の違いを整理する

08在宅チームで準備を進めるために

用具の準備は、ケアマネジャー・相談支援専門員・訪問看護師・主治医が、それぞれの窓口の手続きを分担して進めることになります。Med-Tasukiでは、東京都の訪問看護ステーションや居宅介護支援事業所を地域ごとに探せるほか、一括依頼で近くの施設へまとめて受け入れを相談できます。

• 東京都の居宅介護支援事業所
• 品川区の居宅介護支援事業所
• 東京都の訪問看護ステーション