神経難病の訪問診療｜在宅医ができること、専門医との分担、依頼のタイミング

パーキンソン病、進行性核上性麻痺、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、ALSなどの神経難病では、病気が進むにつれて通院そのものが大きな負担になります。訪問診療（医師が計画的に自宅を訪問する診療）を始めると、自宅での暮らしを見ながら、急な変化にも対応しやすくなります。この記事では、神経難病の方の訪問診療について、在宅医ができることと、専門医との分担、依頼のタイミングをまとめます。訪問診療と往診の違いなどの基本は「訪問診療と往診の違いとは？」をご覧ください。

01神経難病で訪問診療が役立つ場面

• 通院の移動や待ち時間で、本人も付き添う家族も疲れ切ってしまう。
• 転びやすく、外出そのものに危険がある。
• 人工呼吸器や吸引器などの医療機器があり、外出の準備が大がかりになる。
• 発熱や肺炎、たんが増えるなど、体調の変化が自宅で起きる。
• 夜間や休日に具合が悪くなったとき、相談できる医師がほしい。
• 今後の過ごし方や医療の選択について、自宅で落ち着いて話し合いたい。

訪問診療の対象は、病気やけがのために通院による療養が難しい方です。厚生労働省の通知では、少なくとも一人で歩いて、家族などの助けを借りずに通院できる方は、通院は難しくないと考えられるとされています。

02脳神経内科の専門医と在宅医の分担

神経難病では、病院の脳神経内科の専門医に通い続けながら、在宅医が日々の診療を担う形がよくとられます。分担のしかたは地域や医師によって違うため、始めるときに確かめて、文書で共有しておくと混乱が起きにくくなります。

脳神経内科の立場からは、在宅医や訪問看護の方が暮らしの場で気づいた変化を、遠慮なく専門医に伝えてほしいと思っています。歩き方や飲み込み、薬の効き方の変化は、外来の短い診察だけでは見えにくいからです。

03訪問診療でできること

04依頼を考えるタイミング

状態が大きく変わってから探し始めると、選べる時間が短くなります。上から順に、当てはまるものがないかを確かめてください。

在宅医につながるのは、「もう通えなくなってから」でなくてかまいません。外来に通えているうちに一度顔を合わせておくと、急な変化のときにも、ご本人の普段の様子を知ったうえで判断できます。迷ったら、まず主治医に相談してみてください。

05依頼までの流れ

1. 1

   専門医に相談する

   訪問診療を始めたいことを脳神経内科の主治医に伝え、分担のしかたと紹介状（診療情報提供書）について相談します。

2. 2

   候補を探す

   ケアマネジャー、病院の医療ソーシャルワーカー、訪問看護ステーション、保健所の保健師などに相談し、候補のクリニックを探します。

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   条件を確かめる

   訪問エリアに入っているか、夜間・休日の連絡と往診の体制、人工呼吸器や気管切開の管理ができるか、難病の指定医療機関か、専門医とどう連携するかを確かめます。

4. 4

   情報を渡す

   病名と経過、今の薬、医療機器の設定、使っている制度、本人の意向の話し合いの状況を、紹介状とあわせて伝えます。

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   初回の訪問で分担を決める

   在宅医・専門医・訪問看護・ケアマネジャーの役割と、急なときの連絡の順番を、本人・家族と確かめます。

06始めた後の連携のコツ

訪問診療が始まると、本人を診る医師が2人以上になります。情報が行き違うと、薬が重なったり、急なときの判断が遅れたりします。次のような工夫で、チーム全体が同じ情報を持てるようにします。

• 専門医の受診の前に、在宅医や訪問看護から自宅での様子（転倒、飲み込み、呼吸、睡眠、薬の効き方など）を文書で伝えます。
• 薬を変えたときは、どちらの医師が何を変えたかを、お薬手帳や診療情報提供書で共有します。薬局にも伝えます。
• 訪問看護の報告書は、指示書を出している在宅医に届きます。専門医にも伝えたい変化があれば、在宅医から伝えてもらう流れを決めます。
• 入院が必要になったとき、どこに相談するか（専門医の病院か、近くの病院か）を決めておきます。東京都では、都が指定する難病診療連携拠点病院や難病医療協力病院も相談先になります。
• 本人の意向の話し合いの記録は、専門医・在宅医・訪問看護・ケアマネジャーの全員が同じものを持つようにします。

07費用と使える制度

• 訪問診療・往診には医療保険が使えます。
• 難病の医療費助成：在宅医のクリニックが難病の指定医療機関であれば、指定難病（とそれに伴う病気）についての訪問診療の費用も、自己負担の上限の対象になります。受診のたびに自己負担上限額管理票に記入してもらいます。
• 東京都の在宅難病患者訪問診療事業：東京都医師会に委託し、地区医師会ごとに、専門医を中心とした医療チームが訪問診療を行う事業です。対象は、難病医療費等助成の対象の病気で、要介護4以上または身体障害者手帳1・2級相当の状態の方です（2026年4月の都の案内）。都のページでは、訪問診療にかかる本人・家族の費用負担はないとされています。利用したいときは、かかりつけ医に相談します。
• 交通費など、医療保険のほかにかかる費用はクリニックによって違います。

08訪問診療先を探すとき

神経難病の方を受け入れられるか、人工呼吸器や気管切開に対応できるかは、クリニックごとに違います。Med-Tasuki（メドタスキ）では、地域の訪問診療クリニックを探せるほか、一括依頼で近くの複数のクリニックへまとめて相談できます。

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