難病のケアプラン｜神経難病を担当するケアマネが押さえる制度・医療連携・進行への備え

パーキンソン病、ALS（筋萎縮性側索硬化症）、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症などの神経難病の方を担当すると、介護保険のほかに医療保険や難病の医療費助成、障害福祉サービスが重なり、医療との連携の比重も大きくなります。この記事では、神経難病の方のケアプランをつくるときに、ケアマネジャーが押さえておきたいことをまとめます。

01難病のケアマネジメントが、ほかと違うところ

• 使う制度が多い：介護保険、医療保険、難病の医療費助成、障害福祉サービス、自治体の難病の事業が重なります。
• 医療の比重が大きい：病気によっては、訪問看護が介護保険ではなく医療保険になります。
• 病気が進む：いまの状態だけでなく、数か月先に必要になりそうな支援を見越して準備します。
• 症状に波がある：薬の効き方や時間帯、日によって、できることが大きく変わる方がいます。
• 意思を伝えにくくなる：話すこと・書くことが難しくなる前に、意思を伝える手段と、大事な選択についての本人の考えを確かめておきます。
• 家族の介護が長く続く：家族が休む仕組みを、はじめから計画に入れます。

02最初に整理する制度

受給者証の病名・有効期間・自己負担の上限月額は、アセスメントのときに確かめておきましょう。有効期間は原則1年以内で、更新の手続きが要ります。更新を忘れると助成が受けられない期間ができるため、時期を本人・家族と共有しておくと安心です。

03ケアプランに医療をどう位置づけるか

居宅介護支援の運営基準（第13条）には、医療との連携について次の決まりがあります。神経難病の方では、どれも日常的に関わってきます。確認のリストにすると次のとおりです。

別表7の病気の方の訪問看護は医療保険なので、介護保険の区分支給限度基準額には入りません。それでもケアプランに書き、サービス担当者会議には訪問看護師にも入ってもらいます。訪問看護は、病状の変化や薬の効き方を一番近くで見ている職種です。また、居宅介護支援の開始のときには、入院したら担当ケアマネジャーの氏名と連絡先を病院に伝えるよう、本人・家族にお願いしておくことになっています。神経難病の方は、肺炎や転倒で急に入院することがあるため、特に大事です。

ケアプランを受け取ると、診察室では見えない暮らし全体がわかり、診療の組み立てに役立ちます。意見を求めるときは、何を判断してほしいのかを一言添えてもらえると、私たち医師も答えやすくなります。

04症状の変動と、病気の進行への備え

パーキンソン病では薬の効いている時間（オン）と切れている時間（オフ）で動ける範囲が大きく変わることがあり、多系統萎縮症や脊髄小脳変性症では転倒や飲み込みの問題が少しずつ進みます。認定調査や主治医意見書で、状態の悪いときの様子が伝わるようにしておくことが、必要なサービスを確保する第一歩です。

• 認定調査の日に向けて：調査の日の様子だけでなく、オフの時間や夜間の様子、転倒の回数などを、家族やサービス事業所と一緒に書き出して伝えます。
• 区分変更を早めに：状態が変わって今の要介護度では足りなくなったら、更新を待たずに区分変更の申請を検討します。
• 福祉用具の例外給付：要支援・要介護1の方は、車いすや特殊寝台などの貸与が原則として対象外です。ただし、医師の医学的な所見にもとづき、サービス担当者会議などを通じたケアマネジメントで特に必要と判断され、市区町村が書面などで確かめた場合は、例外的に貸与を受けられます。「病気などの原因で状態が変動しやすく、日によって、または時間帯によって対象の状態になる」場合がその一つで、例としてパーキンソン病の薬によるオン・オフが挙げられています。
• 先の選択を見越す：飲み込み（胃ろう）、呼吸（人工呼吸器）、意思を伝える手段（意思伝達装置）は、必要になってから準備すると間に合わないことがあります。主治医から見通しを聞き、本人の考えを確かめる機会を早めにつくります。意思伝達装置などの補装具は障害者総合支援法の制度で、申請から支給まで時間がかかることがあります。

胃ろうや人工呼吸器、意思を伝える手段の話は、限られた診察の時間では切り出しにくいこともあります。ケアマネさんが本人の気がかりや暮らしの変化に気づいたら、ぜひ教えてください。本人の考えを確かめる機会を、早めに一緒につくりたいと考えています。

05医療と福祉の連携の組み立て

モニタリングは少なくとも月1回、本人に面接して行います。神経難病の方は、前回の訪問から状態が変わっていることも少なくありません。変化に気づいたら、サービス担当者会議を開いてケアプランを見直します。

06家族の休息と、急な変化・災害への備え

• 家族の休息：介護保険の短期入所療養介護、障害福祉の短期入所（医療型はALSなどの運動ニューロン疾患の方も対象）、自治体の難病の事業（東京都の在宅難病患者一時入院事業など）を組み合わせて、休める予定をあらかじめ入れておきます。
• 急な変化のとき：夜間・休日にまず誰に連絡するか（訪問看護、在宅医、救急）の順番を、家族とサービス事業所で共有します。
• 入院と退院：入院したら病院に在宅での様子を伝え、退院前カンファレンスに参加して、退院後のサービスを組み直します。
• 災害への備え：人工呼吸器や吸引器を使う方は、停電のときの電源、避難の方法、連絡先を、主治医・訪問看護・医療機器の業者と一緒に確かめておきます。東京都には、在宅で人工呼吸療法を行う医療機関が、難病の方に非常用電源（自家発電装置・無停電電源装置・蓄電池）を無償で貸し出すときの購入費を補助する事業があります。申請するのは医療機関なので、主治医の医療機関に相談します。

07連携先を探すときは

神経難病の方の在宅療養は、医療的なケアに慣れた訪問看護や訪問診療との連携で支えられます。対応できる医療処置や夜間の体制は事業所によって違うため、早めに候補を探しておくと安心です。Med-Tasuki（メドタスキ）では、東京都の訪問看護ステーションや訪問診療クリニックを地域ごとに探せます。医療機関・介護事業所の方は、一括依頼で近くの施設にまとめて相談することもできます。

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