多発性硬化症・視神経脊髄炎（MS・NMOSD）の在宅療養：訪問看護の保険と使える制度

多発性硬化症（MS）は、脳や脊髄、視神経の神経を包むカバー（髄鞘）が炎症で壊れる病気（脱髄）で、症状が出たりおさまったりを繰り返します。視神経脊髄炎（NMOSD）は、多くの方でアクアポリン4抗体という自己抗体が見つかる病気で、以前は多発性硬化症の一つの型と考えられていました。難病医療費助成では、2つを合わせて「多発性硬化症／視神経脊髄炎」（指定難病13）として扱います。この記事では、在宅療養を支えるチームが押さえたい保険と制度、職種ごとの役割をまとめます。

01MS・NMOSDの在宅療養で起きやすいこと

MSは若い成人に多く、平均の発病年齢は30歳前後で、女性に多い病気です。NMOSDはMSより発病の年齢が高い傾向があり、女性の割合がとても高いのが特徴です。働き盛りや子育て中の方も多く、仕事や家庭と療養をどう両立するかが、ほかの神経難病より大きな課題になります。

• 再発と回復を繰り返す：MSの多くは再発と回復を繰り返し、一部は次第に進む経過をとります。NMOSDは再発型で、再発のときの症状が重くなりやすいため、生涯にわたって再発予防の治療を続けます。
• 見え方：視力の低下や視野の欠け、物が二重に見える（複視）ことがあります。
• 手足：しびれ、痛み、力が入らない（麻痺）、手足の突っ張り（痙縮）、歩きにくさ。
• 排尿・排便：尿もれ、尿が出にくい、便秘などの障害が起こることがあります。
• 体温で一時的に悪くなる：熱いお風呂などで体温が上がると、一時的に症状が悪くなることがあります（ウートフ現象）。
• 急に手足がジーンとして突っ張る発作（有痛性強直性痙攣）が、脊髄の障害の回復期に起こることがあります。
• NMOSDでは、しゃっくりが止まらない、吐き気・嘔吐、強い眠気などが出ることもあります。

過労やストレス、感染症は再発の危険を高めるとされています。再発を防ぐための治療には、自己注射、定期的な点滴、飲み薬などがあり、免疫に働く治療を長く続ける方が多いのも特徴です。

02訪問看護は医療保険か介護保険か

多発性硬化症は、訪問看護を医療保険で行う病気の一覧「別表7」（厚生労働大臣が定める疾病等）に入っています。一方で、40〜64歳でも介護保険を使える「特定疾病」（16の病気）には入っていません。この組み合わせが、ほかの神経難病との大きな違いです（2026年9月時点）。

多発性硬化症は介護保険の特定疾病に入らないため、働き盛りの年代の方には、ケアマネジャーがつかないまま療養が続くことがあります。相談支援専門員や訪問看護が生活全体を見渡す役を担ってくれると、私たち医師も、困ったときに誰と相談すればよいかが分かり、心強く感じます。

別表7に書かれている病名は「多発性硬化症」です。難病医療費助成では「多発性硬化症／視神経脊髄炎」として1つにまとめられていますが、NMOSDの方の訪問看護が別表7として扱われるかは、主治医と訪問看護ステーションで事前に確かめてください。

03使える制度

• 難病医療費助成（特定医療費）：重症度分類で、障害の程度（EDSS）が4.5以上か、見え方の障害が一定以上の方が対象です。障害が軽くても、再発予防の治療などで医療費が高額な月が続く方は「軽症高額」として対象になることがあります（医療費の総額が33,330円を超える月が年3回以上。2026年9月時点）。
• 助成は、都道府県が指定した病院・診療所・薬局・訪問看護ステーションなどで受けた医療が対象です。訪問介護（ヘルパー）の費用は対象外です。
• 障害福祉サービス：多発性硬化症／視神経脊髄炎は障害者総合支援法の対象の病気です。障害者手帳がなくても、市区町村に申請して必要と認められたサービスを使えます。介護保険を使えない40〜64歳の方にとって、生活を支える中心の制度です。
• 身体障害者手帳：手足の障害や、見え方の障害が残った方は、市区町村の窓口で相談できます。
• 指定難病登録者証：医療費助成の対象にならない方にも交付され、福祉や就労の支援を受けるときに使えます。
• 就労の相談：東京都難病相談・支援センターの就労相談や、ハローワークの難病患者就職サポーター（都内ではハローワーク飯田橋・立川）が、症状に合わせた仕事探しや、働き続けるための相談に応じています。

04在宅チームで押さえること（職種ごと）

MS・NMOSDの方は、病院の脳神経内科に通いながら在宅サービスを使うことが多い病気です。

再発かどうかの見分けは、医師でも経過を追わないと難しいことがあります。新しい症状やいつもと違う様子に気づいたら、自分たちだけで様子を見すぎず、決めておいた連絡先に早めに相談してください。「こんなことで連絡してよいのか」と迷うくらいのときこそ、声をかけてもらえると助かります。

05受け入れ先を探すときに伝えること

若い方の在宅療養では、平日の日中は仕事に出ている、子どもの送り迎えがある、といった事情で、訪問できる時間帯が限られることがあります。希望の時間帯を最初に伝えておくと、受けられる事業所を探しやすくなります。

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06Med-Tasukiで受け入れ先に相談する

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